{"id":863,"date":"2020-08-12T00:01:00","date_gmt":"2020-08-12T03:01:00","guid":{"rendered":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/?p=863"},"modified":"2021-05-12T11:22:23","modified_gmt":"2021-05-12T14:22:23","slug":"a-economia-da-saude-uma-analise-economica-da-doenca-de-machado-joseph","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/?p=863","title":{"rendered":"A Economia da Sa\u00fade: Uma An\u00e1lise Econ\u00f4mica da Doen\u00e7a de Machado-Joseph"},"content":{"rendered":"

Cristiane da Silva<\/p>\n\n\n

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V\u00e1rios aspectos relacionados com a sa\u00fade, tamb\u00e9m s\u00e3o problemas econ\u00f4micos. A tal ponto que existe uma \u00e1rea de estudo dentro da economia, chamada Economia da Sa\u00fade. A \u00e1rea de economia da sa\u00fade \u00e9 considerada importante porque as diversas dimens\u00f5es do setor sa\u00fade, impactam no total da economia. Por exemplo, quando as pessoas enfrentam problemas de sa\u00fade, ou querem investir em sa\u00fade, elas se deparam com diversos problemas econ\u00f4micos. Estes aspectos, comp\u00f5em as chamadas pol\u00edticas de sa\u00fade. (FOLLAND, GOODMAN e STANO, 2008).<\/p>\n

O interesse em realizar uma an\u00e1lise econ\u00f4mica da Doen\u00e7a de Machado-Joseph, vem da necessidade de compreender os aspectos sociais e econ\u00f4micos envolvidos, fornecendo subs\u00eddios para o desenvolvimento de pol\u00edticas p\u00fablicas destinadas ao fortalecimento e provis\u00e3o de recursos para pesquisas cl\u00ednicas, controle e acompanhamento da doen\u00e7a. Entender a situa\u00e7\u00e3o destas fam\u00edlias e seus custos associados \u00e0 DMJ torna-se relevante na medida em que trata-se de uma doen\u00e7a heredit\u00e1ria onde, de modo geral, v\u00e1rias pessoas da mesma fam\u00edlia s\u00e3o afetadas.<\/p>\n

As quest\u00f5es relacionadas \u00e0 sa\u00fade influenciam diretamente os gastos pessoais dos indiv\u00edduos, pois uma parcela da sua renda \u00e9 gasta em acompanhamentos m\u00e9dicos. Al\u00e9m disso, o n\u00famero de empregos na economia pode se modificar dadas determinadas condi\u00e7\u00f5es de sa\u00fade do indiv\u00edduo, como quando o mesmo desenvolve a Doen\u00e7a de Machado-Joseph [1].<\/p>\n

Para compreender com mais facilidade a DMJ, conv\u00e9m destacar que ataxia deriva da palavra grega taxis, que significa ordem. Assim, ataxia traduz-se como desordem ou incoordena\u00e7\u00e3o. (CARVALHO, 2004). Conforme Jardim (2000), as ataxias espinocerebelares autoss\u00f4micas dominantes (SCAs) costumam se apresentar na vida adulta e t\u00eam grande heterogeneidade cl\u00ednica.<\/p>\n

A DMJ \u00e9 conhecida como ataxia espinocerebelar do tipo 3, pois, trata-se de uma doen\u00e7a neurodegenerativa, geralmente fatal e de manifesta\u00e7\u00e3o tardia. (BETTENCOURT et al., 2008). Um ponto interessante \u00e9 que esta, pode ser a mais comum das ataxias herdadas dominantemente, uma vez que, as caracter\u00edsticas cl\u00ednicas da doen\u00e7a podem variar muito, inclusive dentro de uma mesma fam\u00edlia. (PAULSON, 2012).<\/p>\n

As les\u00f5es no cerebelo, presentes em acometidos pela DMJ, produzem dificuldades na marcha, postura, coordena\u00e7\u00e3o dos membros, fala e sistema oculomotor. Os doentes frequentemente referem sensa\u00e7\u00e3o de inseguran\u00e7a enquanto caminham e sentem-se mais confort\u00e1veis quando afastam os dois p\u00e9s. A interpreta\u00e7\u00e3o err\u00f4nea pelas outras pessoas como intoxica\u00e7\u00e3o alco\u00f3lica afeta os acometidos gerando vergonha, desconforto, e contribuindo para quadros depressivos. (ROLIM et al., 2006). Pacientes com a Doen\u00e7a de Machado-Joseph (DMJ) exigem atendimento especializado, cuidados especiais al\u00e9m de acompanhamento para aconselhamento gen\u00e9tico, j\u00e1 que se trata de uma doen\u00e7a rara heredit\u00e1ria, neurodegenerativa e incapacitante que gera redu\u00e7\u00e3o da autonomia e das atividades de vida di\u00e1ria. Os custos sociais e econ\u00f4micos s\u00e3o desconhecidos at\u00e9 o momento para a DMJ, sendo assim, estimar os custos relacionados \u00e0 sa\u00fade, diretos e indiretos por perda de produtividade atribu\u00edveis a DMJ \u00e9 um desafio importante.<\/p>\n

Algumas an\u00e1lises preliminares, realizadas para o desenvolvimento de minha tese de doutorado, a partir de dados prim\u00e1rios, provenientes de uma entrevista com uma amostra de pacientes portadores da DMJ em acompanhamento em um centro de refer\u00eancia na cidade de Porto Alegre \u2013 RS mostram que a doen\u00e7a n\u00e3o escolhe sexo, renda ou escolaridade. Dos 109 pacientes com a Doen\u00e7a de Machado-Joseph, 61 (55,96%) eram do sexo feminino e 48 (44,04%) do sexo masculino. A idade m\u00e9dia total da amostra foi de 46,26 anos, n\u00e3o havendo diferen\u00e7a expressiva entre os sexos, incluindo indiv\u00edduos entre 16 e 79 anos de idade. Nesta amostra de 109 pacientes, verificou-se que existem diferen\u00e7as entre os sexos quanto a escolaridade, pois, 56,25% dos homens possuem escolaridade inferior ao ensino m\u00e9dio completo, contra 44,26% das mulheres. Elas tamb\u00e9m est\u00e3o \u00e0 frente no que tange ao ensino m\u00e9dio completo e ao ensino superior quando comparadas ao sexo oposto.<\/p>\n

Pela caracter\u00edstica da doen\u00e7a em ser altamente debilitante, ela faz excluir os acometidos do mercado de trabalho de forma muito precoce, como pode ser visto no gr\u00e1fico a seguir:<\/p>\n

Gr\u00e1fico 1 \u2013 Frequ\u00eancia relativa da idade em que pacientes com a DMJ deixaram o mercado de trabalho<\/p>\n\n\n

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Fonte: Elabora\u00e7\u00e3o pr\u00f3pria.<\/figcaption><\/figure><\/div>\n\n\n

O gr\u00e1fico evidencia que 80,81% dos acometidos com DMJ pararam de trabalhar antes dos 50 anos de idade. Quanto a renda individual dos portadores da DMJ que ainda trabalham, o que corresponde a 10 indiv\u00edduos do total de 109 acometidos, tem-se que a grande maioria (60%), para ambos os sexos, recebe entre R$ 1.050,00 e menos de R$ 1.950,00. Considerando os 86 pacientes que est\u00e3o fora do mercado de trabalho mas que recebem algum benef\u00edcio social, como aposentadoria por invalidez, por exemplo, nota-se que 39,13% das mulheres e 25% dos homens recebem menos de um sal\u00e1rio m\u00ednimo. Al\u00e9m disso, a minoria da amostra (10,47%), de modo geral, recebe mais de R$ 2.850,00 por m\u00eas. Os dados mostram que apenas 9,17% dos acometidos pela DMJ conseguiram permanecer no mercado de trabalho e estes possuem uma renda individual superior aos que precisaram deixar o mercado de trabalho precocemente. Outro dado relevante \u00e9 que a idade m\u00e9dia entre os indiv\u00edduos que ainda trabalham \u00e9 de 38,1 anos e entre os que n\u00e3o trabalham \u00e9 de 47,08 anos.<\/p>\n

De acordo com os dados e caracter\u00edsticas da DMJ, pode-se perceber que provavelmente, em pouco tempo ap\u00f3s o in\u00edcio dos sintomas da doen\u00e7a, os pacientes precisar\u00e3o de um cuidador, seja ele do seu grupo familiar ou remunerado. E aqui cabe a reflex\u00e3o, quem arcar\u00e1 com esses custos: i) o indiv\u00edduo e isso inclui familiares ou ii) a sociedade por meio do Estado?<\/p>\n

Estudos como este tem relev\u00e2ncia cient\u00edfica, social e econ\u00f4mica, especialmente por se tratar de um tema incipiente no Brasil e no mundo. Sabe-se que n\u00e3o h\u00e1 cura e tampouco tratamento para esta doen\u00e7a, apenas cuidados paliativos. No entanto, compreender aspectos de ordem econ\u00f4mica abordando quest\u00f5es que exercem influ\u00eancia dentro do grupo familiar destes pacientes \u00e9 uma contribui\u00e7\u00e3o significativa deste estudo.<\/p>\n

Existem estudos que evidenciam custos mais elevados com o avan\u00e7o da gravidade da doen\u00e7a, um dos exemplos que pode ser mencionado \u00e9 da doen\u00e7a de Alzheimer, em que verificou-se que na medida em que a doen\u00e7a progride os pacientes precisam aumentar os n\u00edveis de assist\u00eancia m\u00e9dica, incluindo tratamento m\u00e9dico, medicamentos, equipamentos, cuidados pessoais, creche para adultos, entre outros. (DEB et al., 2017). De modo semelhante, pode-se pensar a DMJ, ainda que n\u00e3o haja estimativa anterior relacionada aos seus custos, os pacientes v\u00e3o perdendo autonomia, deixando o mercado de trabalho e terminando acamados.<\/p>\n

Para al\u00e9m das perdas sofridas pelos acometidos com a DMJ, tanto no que se refere a sua vida social, ao lazer, quanto ao seu trabalho o qual precisar\u00e1 abandonar; a fam\u00edlia tamb\u00e9m sente os reflexos da doen\u00e7a, pois muitas vezes um familiar pr\u00f3ximo precisar\u00e1 reduzir sua jornada ou mesmo deixar o mercado de trabalho para cuidar do doente, ou a fam\u00edlia precisar\u00e1 arcar com custos de um cuidador diariamente, ou com os custos de uma cl\u00ednica particular. Al\u00e9m disso, o Estado \u00e9 respons\u00e1vel por garantir o atendimento a estes doentes no sistema \u00fanico de sa\u00fade, fornecendo acompanhamento e aconselhamento gen\u00e9tico, diversos profissionais da sa\u00fade habilitados em diferentes \u00e1reas (fisioterapia, psicologia, neurologia, gen\u00e9tica m\u00e9dica, oftalmologia, entre outros) uma vez que os paciente precisam destes profissionais, centros de refer\u00eancia habilitados e ao alcance dos acometidos pela doen\u00e7a, bem como garantir aux\u00edlio social aos que n\u00e3o conseguem e n\u00e3o podem mais trabalhar. Em rela\u00e7\u00e3o \u00e0 sociedade, tem-se um recurso da sa\u00fade direcionado especificamente aos portadores de doen\u00e7as raras, neste caso para a DMJ, que poderia ter outra aloca\u00e7\u00e3o atendendo e melhorando o atendimento da popula\u00e7\u00e3o como um todo. Destaca-se ainda, o intuito de contribuir para a formula\u00e7\u00e3o de propostas de pol\u00edticas p\u00fablicas que visem \u00e0 redu\u00e7\u00e3o dos custos da DMJ, uma maior rede de apoio a esses pacientes bem como reportar a necessidade de investimento em pesquisa cl\u00ednica.<\/p>\n

REFER\u00caNCIAS<\/p>\n

BETTENCOURT, Concei\u00e7\u00e3o; SANTOS, Cristina; KAY, Teresa; VASCONCELOS, Jo\u00e3o; LIMA, Manuela. Analysis of segregation patterns in Machado-Joseph disease pedigrees. Journal of Human Genetics. Volume 53, p. 920-923, 2008. DOI: 10.1007\/s10038-008-0330-y<\/p>\n

CARVALHO, Tiago Santos. An\u00e1lise molecular de indiv\u00edduos com doen\u00e7a de Machado-Joseph. [Disserta\u00e7\u00e3o]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul, 2004.<\/p>\n

DEB, Arijita; THORNTON, James Douglas; SAMBAMOORTHI, Usha; INNES, Kim. Direct and indirect cost of managing alzheimer\u2019s disease and related dementias in the United States. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res, 2017, 17(2): 189-202. Doi 10.1080\/14737167.2017.1313118.<\/p>\n

FOLLAND, Sherman; GOODMAN, Allen C.; STANO, Miron. A economia da sa\u00fade. 5 ed. Porto Alegre: Bookman, 2008.<\/p>\n

JARDIM, Laura Bannach. Aspectos cl\u00ednicos e moleculares da doen\u00e7a de Machado-Joseph no Rio Grande do Sul: sua rela\u00e7\u00e3o com as outras ataxias espinocerebelares autoss\u00f4micas dominantes e uma hip\u00f3tese sobre seus fatores modificadores. [Tese]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 2000.<\/p>\n

PAULSON, Henry. Machado-Joseph Diase\/Spinocerebbellar Ataxia Type 3. Handbook of Clinical Neurology, v. 103; 2012; p. 437-449. Doi: https:\/\/doi.org\/10.1016\/B978-0-444-51892-7.00027-9<\/p>\n

ROLIM, L.; LEITE, \u00c2.; L\u00caDO, S.; PANEQUE, M.; SEQUEIROS, J.; FLEMING, M. Psychological aspects of pre-symptomatic testing for Machado-Joseph disease and familial amyloid polyneuropathy type I. Clin Genet, 2006: 69:297-305. Doi: 10.1111\/j.1399-0004.2006.00606.x<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Cristiane da Silva V\u00e1rios aspectos relacionados com a sa\u00fade, tamb\u00e9m s\u00e3o problemas econ\u00f4micos. A tal ponto que existe uma \u00e1rea de estudo dentro da economia, chamada Economia da Sa\u00fade. A \u00e1rea de economia da sa\u00fade \u00e9 considerada importante porque as diversas dimens\u00f5es do setor sa\u00fade, impactam no total da economia. Por exemplo, quando as pessoas… Continue a ler »A Economia da Sa\u00fade: Uma An\u00e1lise Econ\u00f4mica da Doen\u00e7a de Machado-Joseph<\/span><\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"neve_meta_sidebar":"","neve_meta_container":"","neve_meta_enable_content_width":"","neve_meta_content_width":0,"neve_meta_title_alignment":"","neve_meta_author_avatar":"","neve_post_elements_order":"","neve_meta_disable_header":"","neve_meta_disable_footer":"","neve_meta_disable_title":"","footnotes":""},"categories":[11],"tags":[13],"class_list":["post-863","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-economia_da_saude","tag-economia-da-saude"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/863","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=863"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/863\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":1109,"href":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/863\/revisions\/1109"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=863"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=863"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/conexaomulhereseconomia.com.br\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=863"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}