A Economia da Saúde: Uma Análise Econômica da Doença de Machado-Joseph

Cristiane da Silva

Vários aspectos relacionados com a saúde, também são problemas econômicos. A tal ponto que existe uma área de estudo dentro da economia, chamada Economia da Saúde. A área de economia da saúde é considerada importante porque as diversas dimensões do setor saúde, impactam no total da economia. Por exemplo, quando as pessoas enfrentam problemas de saúde, ou querem investir em saúde, elas se deparam com diversos problemas econômicos. Estes aspectos, compõem as chamadas políticas de saúde. (FOLLAND, GOODMAN e STANO, 2008).

O interesse em realizar uma análise econômica da Doença de Machado-Joseph, vem da necessidade de compreender os aspectos sociais e econômicos envolvidos, fornecendo subsídios para o desenvolvimento de políticas públicas destinadas ao fortalecimento e provisão de recursos para pesquisas clínicas, controle e acompanhamento da doença. Entender a situação destas famílias e seus custos associados à DMJ torna-se relevante na medida em que trata-se de uma doença hereditária onde, de modo geral, várias pessoas da mesma família são afetadas.

As questões relacionadas à saúde influenciam diretamente os gastos pessoais dos indivíduos, pois uma parcela da sua renda é gasta em acompanhamentos médicos. Além disso, o número de empregos na economia pode se modificar dadas determinadas condições de saúde do indivíduo, como quando o mesmo desenvolve a Doença de Machado-Joseph [1].

Para compreender com mais facilidade a DMJ, convém destacar que ataxia deriva da palavra grega taxis, que significa ordem. Assim, ataxia traduz-se como desordem ou incoordenação. (CARVALHO, 2004). Conforme Jardim (2000), as ataxias espinocerebelares autossômicas dominantes (SCAs) costumam se apresentar na vida adulta e têm grande heterogeneidade clínica.

A DMJ é conhecida como ataxia espinocerebelar do tipo 3, pois, trata-se de uma doença neurodegenerativa, geralmente fatal e de manifestação tardia. (BETTENCOURT et al., 2008). Um ponto interessante é que esta, pode ser a mais comum das ataxias herdadas dominantemente, uma vez que, as características clínicas da doença podem variar muito, inclusive dentro de uma mesma família. (PAULSON, 2012).

As lesões no cerebelo, presentes em acometidos pela DMJ, produzem dificuldades na marcha, postura, coordenação dos membros, fala e sistema oculomotor. Os doentes frequentemente referem sensação de insegurança enquanto caminham e sentem-se mais confortáveis quando afastam os dois pés. A interpretação errônea pelas outras pessoas como intoxicação alcoólica afeta os acometidos gerando vergonha, desconforto, e contribuindo para quadros depressivos. (ROLIM et al., 2006). Pacientes com a Doença de Machado-Joseph (DMJ) exigem atendimento especializado, cuidados especiais além de acompanhamento para aconselhamento genético, já que se trata de uma doença rara hereditária, neurodegenerativa e incapacitante que gera redução da autonomia e das atividades de vida diária. Os custos sociais e econômicos são desconhecidos até o momento para a DMJ, sendo assim, estimar os custos relacionados à saúde, diretos e indiretos por perda de produtividade atribuíveis a DMJ é um desafio importante.

Algumas análises preliminares, realizadas para o desenvolvimento de minha tese de doutorado, a partir de dados primários, provenientes de uma entrevista com uma amostra de pacientes portadores da DMJ em acompanhamento em um centro de referência na cidade de Porto Alegre – RS mostram que a doença não escolhe sexo, renda ou escolaridade. Dos 109 pacientes com a Doença de Machado-Joseph, 61 (55,96%) eram do sexo feminino e 48 (44,04%) do sexo masculino. A idade média total da amostra foi de 46,26 anos, não havendo diferença expressiva entre os sexos, incluindo indivíduos entre 16 e 79 anos de idade. Nesta amostra de 109 pacientes, verificou-se que existem diferenças entre os sexos quanto a escolaridade, pois, 56,25% dos homens possuem escolaridade inferior ao ensino médio completo, contra 44,26% das mulheres. Elas também estão à frente no que tange ao ensino médio completo e ao ensino superior quando comparadas ao sexo oposto.

Pela característica da doença em ser altamente debilitante, ela faz excluir os acometidos do mercado de trabalho de forma muito precoce, como pode ser visto no gráfico a seguir:

Gráfico 1 – Frequência relativa da idade em que pacientes com a DMJ deixaram o mercado de trabalho

Fonte: Elaboração própria.

O gráfico evidencia que 80,81% dos acometidos com DMJ pararam de trabalhar antes dos 50 anos de idade. Quanto a renda individual dos portadores da DMJ que ainda trabalham, o que corresponde a 10 indivíduos do total de 109 acometidos, tem-se que a grande maioria (60%), para ambos os sexos, recebe entre R$ 1.050,00 e menos de R$ 1.950,00. Considerando os 86 pacientes que estão fora do mercado de trabalho mas que recebem algum benefício social, como aposentadoria por invalidez, por exemplo, nota-se que 39,13% das mulheres e 25% dos homens recebem menos de um salário mínimo. Além disso, a minoria da amostra (10,47%), de modo geral, recebe mais de R$ 2.850,00 por mês. Os dados mostram que apenas 9,17% dos acometidos pela DMJ conseguiram permanecer no mercado de trabalho e estes possuem uma renda individual superior aos que precisaram deixar o mercado de trabalho precocemente. Outro dado relevante é que a idade média entre os indivíduos que ainda trabalham é de 38,1 anos e entre os que não trabalham é de 47,08 anos.

De acordo com os dados e características da DMJ, pode-se perceber que provavelmente, em pouco tempo após o início dos sintomas da doença, os pacientes precisarão de um cuidador, seja ele do seu grupo familiar ou remunerado. E aqui cabe a reflexão, quem arcará com esses custos: i) o indivíduo e isso inclui familiares ou ii) a sociedade por meio do Estado?

Estudos como este tem relevância científica, social e econômica, especialmente por se tratar de um tema incipiente no Brasil e no mundo. Sabe-se que não há cura e tampouco tratamento para esta doença, apenas cuidados paliativos. No entanto, compreender aspectos de ordem econômica abordando questões que exercem influência dentro do grupo familiar destes pacientes é uma contribuição significativa deste estudo.

Existem estudos que evidenciam custos mais elevados com o avanço da gravidade da doença, um dos exemplos que pode ser mencionado é da doença de Alzheimer, em que verificou-se que na medida em que a doença progride os pacientes precisam aumentar os níveis de assistência médica, incluindo tratamento médico, medicamentos, equipamentos, cuidados pessoais, creche para adultos, entre outros. (DEB et al., 2017). De modo semelhante, pode-se pensar a DMJ, ainda que não haja estimativa anterior relacionada aos seus custos, os pacientes vão perdendo autonomia, deixando o mercado de trabalho e terminando acamados.

Para além das perdas sofridas pelos acometidos com a DMJ, tanto no que se refere a sua vida social, ao lazer, quanto ao seu trabalho o qual precisará abandonar; a família também sente os reflexos da doença, pois muitas vezes um familiar próximo precisará reduzir sua jornada ou mesmo deixar o mercado de trabalho para cuidar do doente, ou a família precisará arcar com custos de um cuidador diariamente, ou com os custos de uma clínica particular. Além disso, o Estado é responsável por garantir o atendimento a estes doentes no sistema único de saúde, fornecendo acompanhamento e aconselhamento genético, diversos profissionais da saúde habilitados em diferentes áreas (fisioterapia, psicologia, neurologia, genética médica, oftalmologia, entre outros) uma vez que os paciente precisam destes profissionais, centros de referência habilitados e ao alcance dos acometidos pela doença, bem como garantir auxílio social aos que não conseguem e não podem mais trabalhar. Em relação à sociedade, tem-se um recurso da saúde direcionado especificamente aos portadores de doenças raras, neste caso para a DMJ, que poderia ter outra alocação atendendo e melhorando o atendimento da população como um todo. Destaca-se ainda, o intuito de contribuir para a formulação de propostas de políticas públicas que visem à redução dos custos da DMJ, uma maior rede de apoio a esses pacientes bem como reportar a necessidade de investimento em pesquisa clínica.

REFERÊNCIAS

BETTENCOURT, Conceição; SANTOS, Cristina; KAY, Teresa; VASCONCELOS, João; LIMA, Manuela. Analysis of segregation patterns in Machado-Joseph disease pedigrees. Journal of Human Genetics. Volume 53, p. 920-923, 2008. DOI: 10.1007/s10038-008-0330-y

CARVALHO, Tiago Santos. Análise molecular de indivíduos com doença de Machado-Joseph. [Dissertação]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul, 2004.

DEB, Arijita; THORNTON, James Douglas; SAMBAMOORTHI, Usha; INNES, Kim. Direct and indirect cost of managing alzheimer’s disease and related dementias in the United States. Expert Rev Pharmacoecon Outcomes Res, 2017, 17(2): 189-202. Doi 10.1080/14737167.2017.1313118.

FOLLAND, Sherman; GOODMAN, Allen C.; STANO, Miron. A economia da saúde. 5 ed. Porto Alegre: Bookman, 2008.

JARDIM, Laura Bannach. Aspectos clínicos e moleculares da doença de Machado-Joseph no Rio Grande do Sul: sua relação com as outras ataxias espinocerebelares autossômicas dominantes e uma hipótese sobre seus fatores modificadores. [Tese]. Porto Alegre: Universidade Federal do Rio Grande do Sul; 2000.

PAULSON, Henry. Machado-Joseph Diase/Spinocerebbellar Ataxia Type 3. Handbook of Clinical Neurology, v. 103; 2012; p. 437-449. Doi: https://doi.org/10.1016/B978-0-444-51892-7.00027-9

ROLIM, L.; LEITE, Â.; LÊDO, S.; PANEQUE, M.; SEQUEIROS, J.; FLEMING, M. Psychological aspects of pre-symptomatic testing for Machado-Joseph disease and familial amyloid polyneuropathy type I. Clin Genet, 2006: 69:297-305. Doi: 10.1111/j.1399-0004.2006.00606.x

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